Hjärntumören gjorde läkaren blind

Jörgen Bäck och hans assistent Mika sitter i en soffa. Mika spelar på en gitarr.

Ibland blir livet inte som man tänkt sig. De elaka migränanfallen visade sig vara allvarligare än så. Läkare Jörgen Bäck har lärt sig leva på ett helt annat sätt nu, utan syn och med en ständig oro för vad tumören 
i hjärnan ställer till med i framtiden. 

I början av 2000-talet började Jörgen Bäck misstänka att någonting inte var som det skulle. Han hade ofta kraftig huvudvärk, som han själv klassade som migränanfall. Anfallen gjorde honom handlingsförlamad, det var bara att gå och lägga sig när de kom. Inga värktabletter hade effekt, men nästa dag kunde han må bra igen. På den tiden jobbade Bäck som läkare vid Vasa hälsovårdscentral och var mitt uppe i livet med karriär, familj och hobbyer. 
       – Då mina migränanfall började utredas vid neurologin visade en magnetundersökning att jag har en tumör i hjärnan.
Bäck var medveten om att tumören kan påverka synen eftersom den ligger nära synnerven. Han har opererats tre gånger men man har inte kunnat ta bort hela tumören, eftersom det finns risker att skada omkringliggande vävnad i hjärnan.  Bäck har också genomgått strålbehandling på grund av tumören. 
       Bäck började först se sämre på ena ögat, och sedan det andra. I något skede vaknade han en morgon och det var som om någon dragit ner en rullgardin, ögat såg inget mer. I dagens läge är han helt blind på båda ögonen. Tumören har också försvagat minnet, och vad den kommer att ställa till med i framtiden är det ingen som vet. 

Viktigt med personlig assistent

När vi träffas hemma hos Jörgen Bäck är hans personliga assistent Mika Pirttiperä också på plats. Mika hjälper till sex gånger i veckan och är en klippa i Jörgens liv. 
       – Vi brukar gå ut och gå varje dag. Kortaste rundan är cirka tre kilometer och längsta är omkring fem kilometer. Vi går också tillsammans till butiken och handlar. Dessutom går vi och simmar en gång i veckan, berättar Bäck.  
       Vägen till ett aktivt liv som blind har nte varit helt lätt för Jörgen Bäck. I början hade han svårt att acceptera det nya läget. Antidepressiva läkemedel och tiden hjälpte Bäck att komma på traven igen. 
         – Med tiden måste man nog bara försöka acceptera läget. Det blir inte bättre av att gå och hoppas på ett underverk eller någon ny slags medicin som ska ge mig synen tillbaka. 

Slutade promenera ensam

Personliga assistenten Mika har hjälpt till med vardagen i snart tio år. De två kommer bra överens, vilket är ett måste då man umgås upp till sex dagar i veckan. 
         – Mika lagar mat och hjälper till med städning och tvätt. På söndagarna kommer en annan assistent hit då Mika är ledig. 
Jörgen Bäck kan röra sig utan hjälp i det egna hemmet, men om han går ut har han med sig vit käpp och oftast också en ledsagare. 
      –  Jag minns en promenad som inte slutade så bra. Jag hade ännu lite syn kvar på ena ögat då jag var ute och promenerade nära mina föräldrars hem. Plötsligt tyckte jag att det började kännas mjukt under fötterna och jag funderade vart asfalten tagit vägen. Då märkte jag att jag hade irrat mig ner i ett dike, säger han. 
       Det blev också den sista promenaden som han ut på utan sällskap. 
Bäck är aktiv på många olika sätt i vardagen.  Han är aktiv inom Vasa svenska synskadade, motionerar, tycker om musik och att lyssna på naturprogram och på ljudböcker. Föräldrarna är också ett stort stöd och hjälp i vardagen. 
         – Visst är det synd att inte kunna göra vissa saker som man kunde göra förr, som att läsa böcker till exempe.  Något som jag inte alls har lärt mig är punktskrift. Jag lärde mig nog de enskilda bokstäverna, men när jag skulle börja sätta ihop dem till ord flöt allting bara ihop till en enda röra. Som tur finns det mycket ljudböcker, och fler kommer det hela tiden. 

Anpassat sig sakta men säkert

Hemma är det viktigt att alla saker finns på sina rätta ställen. Det är också viktigt att ingen lämnar en dörr öppen eller saker mitt på golvet. 
      – Det har nångång hänt mig att jag gått in i en dörrkarm eller liknande, men oftast känner jag efter med handen vart jag ska gå. 
Hur har det gått för dig att anpassa dig till livet som blind?
       –  Eftersom jag inte blev blind på en gång så har anpassningen gått riktigt bra. Synen blev långsamt sämre och jag förstod i vilken riktning det utvecklades. Rehabiliteringen på Iiris-centret i Helsingfors har gett mycket. Det var en mycket positiv upplevelse att få umgås med andra synskadade där under rehabiliteringsveckorna. Man fick pröva på många olika saker, träffa psykologer och tala om sina erfarenheter. 
Kommer du ihåg hur omvärlden ser ut?
      – Emellanåt har jag börjat fundera på hur de närmast anhöriga ser ut. Jag vet inte om jag kan komma ihåg hur de ser ut. Men de andra sinnena blir starkare. jag förlitar mig mera på hörsel och känsel i dag.

Artikeln har publicerats i FS nummer 1/2019. 

Text & Foto: Henrika Jakobsson