Läs i Synvinkel nr 5/2024 om den prisbelönta författaren Berndt Berglunds vardag med uveit och fyra andra sjukdomar.
Det går inte att höra bitterhet i prisbelönta författaren Berndt Berglunds röst när han sitter hemma i Jakobstad och funderar över sin synnedsättning, rättare sagt fem olika ögonsjukdomar.
– De flesta jag känner har en diagnos. Jag har fem. Jag har förlikat mig med att jag får leva med det här, men det betyder inte att jag gett upp. Man hittar på nya sätt att ta sig fram här i livet.
Berndt Berglund har glaukom, åldersrelaterade förändringar i gula fläcken AMD, vaskulit i näthinnan, irit och uveit. Dessutom har han haft herpes i sitt vänstra öga. Han säger att det främst är glaukom och AMD som orsakar problem idag. De andra sjukdomarna är lugna just nu. Det gäller också uveit som upptäcktes för cirka tio år sedan.
– Idag har jag cirka 15 procent av synen kvar. Då hade jag lite mera syn och var aktiv. Jag minns att det blev lite som en starrkänsla i ögat, ljuset bröts så där konstigt.
Han minns inte så mycket av hur just uveit påverkade hans syn och vilka symtom den gav upphov till.
– Ibland är det svårt att säga vad som orsakar vad. Det blir lite rörigt.
Hundra olika ögonläkare
I själva verket visste Berndt inte om att han hade uveit innan en ögonläkare sade “din uveit är ganska lugn nu.” Då hade han redan haft uveit i något år. Läkaren antog att någon annan läkare informerat honom om uveiten, men så var inte fallet. Kommentaren tog honom på sängen.
– Jag överdriver inte om jag säger att jag haft hundra ögonläkare. Det är ett problem att läkarna i sina journaler inte skriver vad de sagt till patienten. Det står om olika diagnoser och vad patienten klagat på, men inget om vad de sagt åt mig.
Han suckar och säger att många klagar över välfärdsområdena idag. Han har inte enbart goda erfarenheter själv heller. En gång ringde de från välfärdsområdet i Vasa och sade “du har din kontrolltid imorgon klockan nio på morgonen.”
– Jag hade hundra kilometer att ta mig dit och redan en massa program för nästa dag. När jag sade att jag omöjligt kan komma då så fick jag ingen ny tid, föll bort från kön och ut ur systemet. Det hjälpte inte ens med en remiss av min privata ögonläkare. eller det att jag har fem olika ögonsjukdomar.
Idag besöker Berndt en privat ögonläkare ungefär en gång i månaden. Två gånger per år åker han på kontroll till välfärdsområdet i Vasa.
– Nu har jag en remiss till kontroll på grund av ett blint öga. Får se hur länge jag får vänta.
Berndts vänstra öga är så gott som blint. Trots detta ska det undersökas noggrannare, eftersom det inre trycket är skyhögt. Trycket i högra ögat är under kontroll tack vare en tub som opererats in i det.
– Men ändå blir ögat bara sämre.
Det är svårt att hålla koll på vilken vård som är för vilken sjukdom.
– Jag äter kortisontabletter för vaskuliten i näthinnan. Dessutom droppar jag kortisondroppar i mitt högra öga. Jag tror att det är för att hålla uveiten lugn.
Skriver böcker
Det är svårt att säga exakt vad uveit har gett upphov till. Symtomen kan vara svåra att skilja åt om man har flera ögonsjukdomar.
Berndts första diagnos var glaukom. De första symtomen, att det blev hål i bokstäverna när han läste morgontidningen, märkte han 2010. Droppar mot ögontrycket hjälpte inte och 2011 upptäcktes vaskulit på näthinnan. Därefter accelererade synproblemen.
– 2013 till 2014 for 80 procent av synen i ett huj. Jag blev klassad som synskadad hösten 2011.
Vad är prognosen just nu? Kan någon säga det?
– Ingen har sagt någonting. Det är individuellt hur det fortskrider. Allting kan vara lugnt och stabilt en längre tid och sedan kan det plötsligt bli sämre på bara någon månad.
Berndt var 45 år gammal och mitt uppe i livet när han fick sin första diagnos. Han är kock i grunden men hade just utbildat sig till filmfotograf och filmare – ett jobb som är mer eller mindre omöjligt med en synnedsättning. Trots synnedsättningen har Berndt gett ut flera diktsamlingar och romaner, och fortsätter att skriva aktivt.
– Jag kan inte bara sätta mig spontant ner och läsa eller skriva här hemma eller på ett café. Jag kan inte bara fara ut till stugan och skriva och vara bohem. Nej, jag är beroende av en apparat som förstorar texten för att kunna skriva. Så jag skriver alltid på samma ställe.
Med tiden har han accepterat att han är beroende av färdtjänst eller skjuts om han vill ta sig någonstans, eller att han är tvungen att använda käpp när han rör sig på stan.
Autoimmuna sjukdomar
Berndt har inte kunnat hitta någon tydlig orsak bakom ögonsjukdomarna. Ärftliga är de knappast, för det finns inga ögonsjukdomar i släkten. Däremot har han funderat om det faktum att hans vänstra öga sedan barnsben varit latare än det högra, samt det att han skelade som barn, kan ha haft någon betydelse.
– Jag har också autoimmuna sjukdomar. Jag lider av anemi, vilket ledde till att mjälten opererades bort, samt vitiligo som leder till pigmentbortfall. Och det finns ju pigment också i näthinnan. Kanske allting har påverkat allting?
Text: Pontus Anckar
Läs mera i senaste numret av Synvinkel: https://fss.fi/sites/default/files/publikationer/finlands_synskadade/SV…